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スー姫と、おかーニャンとの            だらけた日々をしたためるニャン! Naoki兄ちゃんの活躍なんかも期待してるニャン!
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この病名自体、ご存知の方は、とっても少ないと思う。
私も、その一人だったから。。。

これから、私のたどった道を、あくまで私個人の主観を交え、
ちょっと曖昧な?覚え書きで、記しておきたいと思う。。。

なので、全ての方に当てはまる内容ではない事。
医学的にも、無知である事は、お許し願いたい。
ただ。。。
私も欲しかった情報を、少しでも同じ思いの方に参考になれば!
と思った次第である。。。
 

1, 症状
なんか、耳が、ポーンとした感じだなぁ?
リンパ液でも溜まったのかなぁ?
…たいして、心配もなく、聴覚の衰えも、どちらの耳の異常という事も、感じ無かった。
なので、即。耳鼻科に走ることもなく、治らないので、ま。行っておこうか!のレベル
 

2, 通院
いつもの耳鼻科に行ってみる。
聴力検査をされ、ここで始めて、右耳が聴力が落ちている事を知る。
突発性難聴を疑われ、いっぱいの薬を処方され、こまめに通院。。。
一ヶ月ほど通院して様子をみるも、変化無し。。。
仕方なく、治療も出来ぬまま、原因も病名も解らず、通院をやめる。

ただ、さほどひどい難聴ではないので、気にはなるものの、
聞こえに関しては、余り不便を感じなかった。
が、時折、ポーンとした感じは、不快感だった。。。

そんな一ヶ月後、違う耳鼻科に行ってみた。
薬は違うものの、同じような対応の様で、
やはり改善は見られず。。。
そうこうするうちに、色んな身体の異常が出て来た!
・動悸   時折、息苦しい
・頭痛 (偏頭痛は、持病)
・夜、長く睡眠出来ない。目が覚めると、1時間置きに目が覚める
・気分が暗くなる
・だるく、やる気が起きない
・37度程の微熱が、ほぼ毎日出て、一ヶ月ほど続く。

ストレスや、精神疾患も、疑われ、そちらの病院の診察を勧められ、
とりあえずは、内科と、婦人科を受診
更年期障害対応と、精神安定剤的な漢方薬で、
上記の異常を何とか脱する!

さて、体は戻ったものの、老化現象では無い難聴と言うか、
ポーンとした状態は、病名も解らず、悶々とする。。。
そんな居り、近くに、CTも完備した大きくて新しい耳鼻科を見つけ、
最後のとりでと思い、通院する。

今までの症状及び、処方状態、CT検査、聴力検査とかで、
全く思っても居なかった、病名が判明する!!!
最初に行った耳鼻科から、10ヶ月が過ぎていた!

耳硬化症
全く始めて聞く病名。
そして、手術可能で、90%ほどの確率で治る!という事!

病気であった事、病名が分かったことだけでも、
すっごく嬉しかったのに、治る可能性が有るなんて!?
手術っていうのは、怖いは怖いけど。。。

まずは、ネットで、病気について、又手術された方についてなど、
必死に検索する。。。

・鼓膜の奥の内耳の部分に有る、3つの耳小骨のうち、
一番小さく奥にある、あぶみ骨が硬化し、
上手く音を伝えらなくなる病気
・低音部の難聴が見られる。
(老化によって高音域は、難聴になって行くけど、低音は通常余り落ちない)
・私は、聴力検査で、2000Hz辺りの音が聞き取りにくく(60dB)、
グラフでは、その部分で、V字を示していた。
・原因は、解らず、薬では治らない。
・お産等で、悪化することが多い。
・遺伝性の事もある。
・日本人には少なく、欧米人に多い。
(海外ドラマのCSIの主人公のグリッソムが、発病し、手術を受ける)
・悪化するスピードは、決まっていない。
・ベートーヴェンも、この病気だったかも!?と言われている。
(ピアノの音は比較的聞こえていたが、弟子達の低い声は、聞き取りにくかった)

そうして、私の年齢(還暦を過ぎた熟女?)。症状のレベル。を考えて、
手術をすべきかを、
そこの病院の、耳の手術を凄い数こなされて来た先生に、お伺いした。

恐らく、耳硬化症であろう。
手術をするなら、早い方がいい。
ほぼ聞こえないレベルの難聴なら、是非手術を勧めるが、
私のレベルだったら、悩むところ。。。

ちなみに、手術をして直接チェックしてみないと、
耳硬化症であると、断定出来ない病気である。
開けて、耳硬化症で無ければ、そのまま閉じることになる。

言い忘れたけど、あぶみ骨は、人間の骨の中で、一番小さい骨。
その全てでも、3mm位。
直径1mm程の骨を取り去り、ピストンのようなものに、置き換え、
繋がっていた骨に金具で引っ掛ける。
脅威的に小さい顕微鏡の世界の手術。。。

そうして、悩む事数ヶ月。。。
何となく、聞き取りにくくなってきた気がする。。。
友人の楽しい会話も、もう一つ聞き取りにくい。
広いところでは、周り全体がポーンとして、疎外感を感じる。

ゆっくりだと思うけど、老化とは別に、難聴が進んで行くのは、
とっても辛い。。。

まだ、普通に暮らせるのだからと、
ゆっくりの衰えも、納得して受け入れて行くという選択肢。
しかし、私は、この病気による悪化をくい止めるべく、
手術を、決断した!

拍手[19回]

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無題
2013/05/26(Sun)23:36:14
こんばんは(*゚▽゚*)
以前から症状のことは伺っていましたが・・・やはり手術となると踏み切るのに勇気がいりますよね!
私も年を取ったなと感じるのが、娘たちに聞き返す事が多くなったときです。
なんかやはり聞き取りにくくなってきました。
それが耳鳴りとか不快感があるのだったらなおさらですよね。
よく決意されましたね!!!
みしん URL 編集 RES
やはり。。。
2013/05/26 23:44
病気に、立ち向かってやる!
と言った、カッコイイ前向きなものでは無く、
ただでさえ、老化で聞こえにくくなって行くだろうに、この病気で、ジワジワ聴力の低下して行くのが、怖かったのが、偽らざる動機です
しかし、リスクも当然あるわけで、やはり、手術日が近づいて来ると、ビビりました!
そろそろ、手術についても、書いて行きますね
読んでいただき、ありがとうございます!
Chris
 
無題
2013/05/28(Tue)16:50:18
ごめ~ん、今頃見投稿見た。
その後御具合如何ですか。

耳硬化症って唯一手術で治る(可能性の高い)難聴なんだってね。
ばっちり聞こえるようになると
いいね。
そういう私も実は(どっちだったか片方の)耳が悪いです。
会社の検診なんかでやる簡易の聴力検査ではかろうじてピー音が聞こえるけど、昔から聞き返しが多くて家族はイライラしてます。歳とったらもっとひどくなるだろうしね。
こどもの頃毎年のように風邪から中耳炎になっていたので、それが関係してるのかなあと自分では思っていますが..。

続きを待ってるよ~!!
nero 編集 RES
今回は。。。
2013/05/29 01:35
迷ったんですが、FBにはブログアップを載せませんでした

調子は、まぁソコソコだと思います
ご心配ありがとうございます!

そうなんですよ!
私の場合は、さほどひどい難聴でも無いし、
年齢的なものも有るかもで、過度な期待はしてないものの、
若くて、補聴器を両耳つけてらした方が、
全くいらなくなったという事例もありました!

neroさんが、聴き取りにくかったなんて、全く分かりませんでした
案外、いらっしゃるようですよね。。。
悪いんだけど、そのまま普通にしてる方
悪化し無かったら、まぁいいか!って、感じでしょうね
実際、耳硬化症と分かっても、仕事を休むのがということもあって、
男性の方は、あまり手術されないとか。。。
だから、女性に多いと言うのは、そうでも無いらしいです。

忘れないうちに書かなきゃ
Chris
 
病名の判明
2013/05/29(Wed)15:38:46
症状がなかなか薬で改善されなかったのは病名がそもそも違っていたのですね。その上手術も難しくなく、決意されたこと、本当に良かったです。
それにしても、本当に本当に長かったですね。

耳硬化症はぼんやり聞いたことがありました。というのも、自分も右耳の不調をずいぶん前から実感していたこと、実際健康診断で昨年と今年は一部引っかかっていたみたいでTV等で取り上げられていると注意はしていたからです。(でも通院などは勧められていないですし、TVも他人事で「そういう病気もあるんだな」という感覚で見ているだけでした。)
また父や祖父の耳も遠かったので遺伝かもしれない、なんてぼんやりと感じていたからです。

耳だけの症状で治まらないのが厄介でしたね。しかもそれらは対処療法しかないということだったのですね。

これからまだまだ大変なこともあるでしょうけど少し光が見えてきた感じでしょうか・・・
どうかお大事になさってください!
KIRARA 編集 RES
Re:病名の判明
2013/05/29 16:05
5/25投稿分(コメント欄設置忘れで、大変失礼致しました)

色々ご心配頂き、ありがとうございました!
中耳炎とか、突発性難聴位しか、あまり知られてませんが、案外多い耳鼻科の病気。
私のお願いした耳鼻科は、一応大学病院とかでは無いのですが、
著名なその道の権威の先生がいらっしゃることもあってか、
年間300件近い手術をなさっています。
又、それだけ、手術すべきの病気があるってことですよね!
近くだったのは、本当にラッキーでした。
遠くの大学病院に通ってまで、手術したかは、疑問です。。。
体の不調は、未だに原因は掴めませんが、
病名が分からないままの、耳の不調も、大きな要因だったのかもしれません。

これからも、経過報告的に書いて行こうと思っているので、チェックして見てくださいね!
Chris
 
無題
2013/05/30(Thu)22:58:31
メールの転載お手数をおかけしました。

ところで・・・

私たちはウォークマンにはじまる携帯ミュージック?の走りの世代なので、耳を酷使してきたことも否めませんよね。

このことは関係ないかな?
KIRARA 編集 RES
それについては
2013/05/30 23:41
恐らく、関係ないと思います。
そんなのが、流行る前からのでしょうし、
私は、MDウォークマンが出始めの頃とか
息子に借りて聞いた時、
頭の中で音がなる感じがして、
馴染めなかったので、それ以来、
全く使っていません
なので、最低限私は違います。

ただ、遺伝性の事は、言われてますね!
母も、難聴になりました。
でも、老化とか、ガン関係の放射能治療が関係してるかも?
と思って、しっかり調べませんでした。
実際、この病気だと気づかない方も、多いんですよね
Chris
 
はじめまして
2014/08/10(Sun)09:58:01
はじめまして、耳硬化症で検索していてこちらのブログを見つけ拝見しました。
僕は40歳の男性なんですが、手術は仕事のこともあり躊躇していたのですが
ブログ主様が1泊で退院されたということで、どちらの病院か差し支えなければ
ご教示いただけないかとコメントさせていただきました。
ぶしつけではございますが教えていただけませんでしょうか?
kazuさん。コメントありがとうございます!
2014/08/10 15:25
少しでも、お力になれば、嬉しいです!
お近くだといいのですが。。。
http://www.hiroshiba.com
と言う大阪と京都の中間に位置する所で、
Jr松井山手から数分の場所です!

最近、TVメディアにも取り上げられたりして、注目されている病院です。
http://www.hiroshiba.com/operation/ear03.html
こちらが、耳硬化症の手術のページです。

耳の手術の権威の先生が、岩永先生で、木曜日だったと思いますが、疑問、相談に乗って頂けます。
手術自体は、一番働き盛り!?の院長がしていただけました!

又、もう一年以上経っているわけですが、恐らく検索したら(耳硬化症 一泊入院 or短期入院)
ヒットする耳鼻科も増えていると思います。
私が手術を決める前に調べた時に、大阪の方にも有りました。
サイトは忘れましたが、手術の映像までUPしていました;^_^A

何か、ご質問他があれば、どうぞお気軽に(^O^☆♪
頑張って下さいね!
Chris
 
無題
2014/08/11(Mon)23:02:12
ご回答ありがとうございます!
同じ病気の方の体験談はとても勇気付けられます。
これから、僕も手術をして、少しでも会話の聞きづらさを
解消できればな、と思っています。
ありがとうございました!
良かったです!
2014/08/11 23:21
私も、同じ病気の方の体験談は、ある意味、お医者様より心強かったです;^_^A
医学の進歩は、日進月歩ですし、納得できる回復をお祈りしています!
あまり多くを期待し過ぎず、大きな気持ちで、手術に臨んで下さい!
一年も過ぎたら、悪かった時のこと。どれ位だったか?忘れている私です^_−☆
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